Il faut se soutenir

Publié le par aline27

Ce matin, j'ai téléphoné à  "une nouvelle  "
Eh oui, je suis une ancienne... de l'hopital de jour ...
Je l'avais rencontrée à mon avant dernière perfusion.
Pour elle c'était sa 1ère , 1ère chimio avec toutes ses appréhensions .
Elle était arrivée en même temps que moi, mais devant attendre la visite du docteur,
elle marchait de long en large dans le couloir, cherchant inconsciemment du réconfort,
et dès qu'elle m'avait vue arriver dans la cabine, elle en a profité pour parler ...
Alors les questions traditionnelles, depuis quand? combien? etc etc...
Moi, en tant qu'ancienne je la renseignais, la rassurais, faisant attention à mes propos car lorsqu'on est débutant , on ne sait pas à quoi on s'attend...
Car il faut reconnaître que le personnel autant les infirmières que les docteurs mêmes très compétents, s'ils ne sont pas passés par de telles épreuves, s'ils n'ont pas vécu les effets de la chimio , ne peuvent pas se mettre à la place des malades, ils ne comprennent pas , ne savent pas expliquer ce que nous allons ressentir...
C'est ce que j'ai constaté ce matin en appelant ma nouvelle amie .
Elle était mal, ne comprenant pas pourquoi elle était si fatiguée depuis une semaine qu'elle avait été perfusée ??? Pourtant ce n'est que sa 2ème ...
Elle m'expliqua qu'à Noël elle a été malade, "coup de froid" avec fièvre... fièvre avec chimio entraine précautions, elle a du aller à l'hôpital, c'est ainsi ...aussitôt on vérifie qu'il n'y ait surtout pas d'infection... elle a donc eu des antibiotiques et comme de bien entendu, le taux de globules blancs ayant baissé, aussitôt sa 2ème chimio, une piqure lui a été administrée....  et pas n'importe quelle piqure! vous savez celle qui m'a tant fait souffrir, celle qui coûte 1.200 € celle que j'ai refusée par la suite , la piqure Neulasta.
Je ne lui ai pas dit qu'elle m'avait paralysée cette piqure pendant 15mn, toutes les douleurs qu'elle avait pu me provoquer dans les articulations, au contraire  je l'ai rassurée en lui disant que c'était tout à fait normal qu'elle soit autant fatiguée, et de ça le corps médical ne l'avait pas prévenue.
(En ce qui me concerne j'avais même noté tous les effets secondaires provoqués par  cette piqure , et cette note a été mise dans mon dossier) .
J'ai  suggéré à B. qu'elle demande une autre piqure Granocyt administrée en six injections donc plus supportable , sans effet secondaire .
Elle se demandait pourquoi elle souffrait tant, pourquoi elle était si fatiguée, ce n'est pas forcément écrit dans les livres tout notre ressenti, mais il existe, il est bien là à nous amoindrir et lorsqu'on souffre autant, on ne comprend pas pourquoi il en est ainsi .
Je l'ai rassurée du mieux que j'ai pu, lui disant qu'en mars, tout serait fini, et que d'ici deux ou trois  jours elle irait mieux, mais ça personne ne nous le dit.
Ils ne le savent pas, n'ont pas le temps, sont débordés... je ne fais aucunement leur procés c'est pour cela que de parler entre nous , non pas pour comparer , surtout pas, mais de se soutenir, est si important .
J'écris cela pour le cancer mais il y a tant d'autres maladies qui nous laissent désarmés .... Alors que de parler A BON ESCIENT peut tant nous soulager.

Publié dans ESPOIR

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C
tu as raison, faut remettre ces gens-là en question. En plus, il y en a qui nous traitent comme des chiens.. il faut le dire.. c'est pas le temps des bénis.. oui oui.. <br /> bisous<br /> clem
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A
Pat tu as entièrement raison, il faut faire très attention, c'est pour ça que j'écris à la fin, parler à bon escient et surtout ne pas se comparer... c'est pour cela aussi que par moment il vaut mieux s'isoler dans les salles d'attente, moi j'ai été gâtée, tu le sais puisque ma fille Sabine m'a accompagnée à chacune des chimios, elle était attendue par mes " copines" qui aimaient retrouver le rayon de soleil et je tire mon chapeau à ma grande, car ce n'est pas évident de rester ainsi dans la salle d'attente...<br /> Chantal, fais de très gros bisous à ta soeur , je te le dis souvent mais c'est sincère ... quant à " musique dans la tête", je n'ai pas eu, il faut dire que je ne prenais pas trop de cortisone, 2 cachets pendant 3 jours en commençant la veille de la chimio ( je crois) tu vois les mauvais souvenirs s'oublient...
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C
quand je te lis josy, j'ai l'impression de parler à ma soeur car elle tient les mêmes propos que toi <br /> elle dit qu'il faut écouter son corps car dans les hopitaux, tu es une anonyme avec un traitement à suivre et stop<br /> elle parle des heures qu'elle est obligé d'attendre le docteur avec les autres malades<br /> elle a eu une piqure de globules blancs elle aussi car elle était tombée à 300 et n'a pu avoir sa chimio le 30 -<br /> elle parle de cette fatigue et symptome bizarre :<br /> de la musique continuelle dans sa tête qui la perturbe - les médecins lui ont dit que c'était la cortisone à haute dose qui lui donnait ces effets indésirables<br /> en tout cas, elle m'épate tous les jours par son courage - <br /> il en faut je crois pour tenir le coup non ?
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P
tu as raison josy et tu as bien fait car tu l'as rassuré et qui de mieux qu'une ancienne pour lui expliquer les étapes de la maladie et de ses traitements.<br /> Mais,il y a un mais car toi tu es quelqu'un de généreux et tu aides ton prochain car il faut faire attention car il y a des personnes qui peuvent en rajouter et faire le contraire c'est à dire affoler les malades.Je me souviens qu'avant mon accouchement,il y avait des personnes qui prenaient un malin plaisir à me faire peur en me racontant des trucs atroces et puis finalement tout c'est bien passé mais heureusement que tu étais là au bon môment quand il le fallait car tu es une personne généreuse.<br /> Merci à toi<br /> de gros bisous
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